MAIS ABSURDOS DA SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE DE MINAS GERAIS

Cinacalcete é um dos medicamentos que é usado para impedir as paratireóides de secretarem grandes quantidades de paratormônio, um problema secundário à insuficiência renal crônica. Há outros remédios, o que já descrevi antes neste blog. (http://renal2.blogspot.com.br/2014/06/cuidados-com-o-paratormonio-alto.html)

Há alguns anos, este medicamento só era obtido pela via judicial. Mostrava-se que os outros remédios (calcijex, calcitriol, etc.) não faziam mais efeito e o poder judiciário obrigava o executivo a fornecê-lo.

Há muitos meses, o poder executivo mineiro começou a descumprir as ordens judiciais, e grande número de pacientes ficaram sem o cinacalcete. Uma caixa de 30 mg custava cerca de 750 reais, e muitos pacientes não tinham como comprá-lo. Os pacientes foram obrigados a entrar na justiça novamente, para que o judiciàrio obrigasse novamente o executivo mineiro a cumprir com o seu dever. 

Enquanto meu processo está em curso, após muitos problemas inesperados, o Mimpara sumiu do mercado. Fui informado que o Governo Federal havia feito uma grande compra para distribuir o remédio para os estados.

Parece bom, mas não é.

Na Secretaria de Estado de Minas Gerais, a Farmácia de Todos (ex-Farmácia de Minas?) começou a receber processos pedindo a dispensação do medicamento. O Mimpara começou a ser distribuído para os novos processos, na unidade da Avenida do Contorno. Fui ontem à unidade da rua dos Otoni, onde os pacientes que têm ordem judicial retiram seus medicamentos. O que aconteceu?

O medicamento não está sendo entregue para quem tem ordem judicial para recebê-lo!!! Um funcionário, tentando auxiliar, sugeriu que eu preenchesse os processos e passasse a retirar o medicamento na unidade da Avenida do Contorno. Fui conversar hoje com minha médica e, pasmem, ela foi informada que os pacientes que já estão em tratamento, só receberão a autorização para receber o medicamento, se estiverem com os níveis de pth acima de 800, em algumas circunstâncias, e acima de 1000, em outras. Não será considerado que o pth está normal porque já estamos usando o remédio.

Moral da história: o Estado Mineiro pode descumprir ordem judicial (e descumpriu, de centenas, talvez milhares de pessoas), o Estado Mineiro pode negligenciar as necessidades dos cidadãos, a burocracia do Estado pode estabelecer a seu arbítrio graus de adoecimento, e exigir que alguém tratado adoeça mais para dar continuidade ao seu tratamento.

Quem é pior? O estado nazista, que escolhia a seu arbítrio que exterminava os portadores de síndrome de Down, ou o estado mineiro dirigido pelo Partido dos Trabalhadores, que negligencia, adoece  e permite a morte de pessoas tendo o tratamento e recursos disponíveis, e ignorando o judiciário? Acho que o Estado Mineiro é mais sádico.

Onde está o ministério público e o legislativo, que deveriam fiscalizar o funcionamento do poder executivo? Por que a imprensa se cala?

CINACALCETE E PARACALCITOL RECONHECIDOS

Após a negação em julho de 2012, os medicamentos Cinacalcete e Paracalcitol foram incorporados ao SUS. Imagino que em breve, um grande número de pacientes renais crônicos não precisarão mais de uma ordem judicial para ter acesso ao Mimpara e ao Zemplar (nomes comerciais das drogas).

Desejamos à Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais e ao seu órgão, a Farmácia de Minas, que agilizem-se para obter os recursos do governo federal e disponibilizá-los rapidamente. 

Fica meu protesto de solidariedade e esperança para pacientes como a Cida e o Jandeir, que por não terem conseguido o acesso ao medicamento nem ter realizado a cirurgia de extração de paratireóides a tempo, tiveram problemas ósseos que diminuíram sua qualidade de vida, prejudicando a locomoção. Menos casos como estes no futuro das Minas Gerais.

PORTARIA No - 48, DE 29 DE SETEMBRO DE 2015 Torna pública a decisão de incorporar cloridrato de cinacalcete e paricalcitol para pacientes com hiperparatireoidismo secundá- rio (HPTS) à doença renal crônica no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. O SECRETÁRIO SUBSTITUTO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições legais e com base nos termos dos art. 20 e art. 23 do Decreto 7.646, de 21 de dezembro de 2011, resolve: Art. 1º Ficam incorporados os medicamentos cloridrato de cinacalcete e paricalcitol para pacientes com hiperparatireoidismo secundário (HPTS) à doença renal crônica no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. Art. 2º O relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) sobre a tecnologia estará disponível no endereço eletrônico: http://conit e c . g o v. b r / i n d e x . p h p / d e c i s o e s - s o b r e - i n c o r p o r a c o e s . Art. 3º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. LUIZ ARMANDO ERTHAL Substituto

MAIS UMA TARDE NEGRA NA SECRETARIA DA SAÚDE

A tarde estava chuvosa quando cheguei às 15 horas na Secretaria. Levava uma ordem judicial já vencida, um relatório médico, receitas, um documento com o agendamento, explicando que eu havia recebido uma quantidade menor de remédios que a que eu alegara estar escrita na ação judicial e que voltaria para tentar a dispensa do resto do medicamento necessário ao tratamento.

Os cidadãos que entram na justiça contra a secretaria recebem um tratamento de segunda. Segundo andar, quero dizer. Lá em baixo, no processo normal, recebemos um papel indicando que medicamentos, doses e datas de dispensação estão sendo realizados. No segundo, não. Um papelzinho, dizendo: volta no dia x. 

Curiosamente, já me explicaram que o cidadão tem o direito de receber as decisões dos órgãos por escrito, para a defesa dos seus direitos. Está na constituição. Mas não saiu do papel nem entrou na mente dos funcionários que trabalham no segundo. 

- Isso não significa nada para mim! Ouvi. Era uma referência à cópia da ordem judicial que levei, na esperança de diálogo. 

Não houve diálogo. Eu deveria conversar com a advogada do caso, da parte do Estado. Mas o telefone dela não atende nunca. Nem sequer é um telefone fora do gancho. Ouve-se a voz eletrônica dizendo: "Não foi possível completar a sua chamada..."

Então é um problema sem fim. A funcionária me ofereceu dois vidros de remédio, desde que eu só voltasse daí a três meses... Quando disse que não estava entendendo, e que se esta fosse a condição, eu nem iria recebê-los, ela os arremessou (raiva?) para a estante que ficava atrás. 

Quando disse que ela não me oferecia opção, que eu teria que registrar um boletim de ocorrência para assegurar meu direito, ela não se incomodou. Creio que disse que fizesse o que achasse correto.

Eu já havia visto outras "cenas de guerra", antes da minha. Coisas que tocariam qualquer um. Uma senhora com o abdômem volumoso, ordem judicial, dois filhos adultos, sendo procrastinada há alguns dias, inicialmente por falta de uma procuração. Depois porque a Secretaria estava providenciando um lugar para o medicamento ser aplicado. Uma jovem estava buscando um aparelho que regulava as doses de insulina, portadora de diabetes 1, com histórico de complicações. Foi tratada aos berros, quando começou a chorar e revoltou-se por dizer que o próprio funcionário que havia escrito para ela retornar, negava o conteúdo com a letra de próprio punho.

O que mais me incomodou foi o olhar dos outros. Mais de dez pessoas na sala de espera, e o olhar entre elas era como se nada estivesse acontecendo. Entendi que ninguém queria se envolver, nem com um olhar de compaixão. Imagino que estivessem pensando como eu, que dependeria no futuro dos funcionários, então era melhor ficar calado para não ser retaliado.

Nas conversas, lembrei dos judeus na mão da SS. Um dizia que a funcionária X tratava a todos bem, mas que o funcionário Y tratava mal. E os nomes variavam nas bocas dos interlocutores, que falavam isso a meia voz. A SS levava os judeus para o extermínio nas florestas, antes da "solução final". Eles dividiam pais, filhos, irmãos, vizinhos em duas filas. Todos ficavam na esperança de que apenas uma das filas teria um desfecho funesto. Na verdade, todos eram executados. Comecei a pensar se o mecanismo psicológico não seria o mesmo.

Chegaram os policiais, chamados através do eficiente 190.

Eles queriam negociar, intermediar o conflito e resolvê-lo com diálogo (eu também....) Foi infrutífero. A funcionária recusou até mesmo a oferta que havia feito (dar três vidros por três meses), e disse que tinha que ir para casa, que estava cansada. Devia estar mesmo, mas com certeza não havia feito hemodiálise pela manhã, nem usava uma bomba de heparina no corpo, e não me parecia que teria câncer. Informaram aos agentes da lei que não havia responsável presente. Engraçado! Na UFMG, na falta de uma autoridade, responde a imediatamente superior, na falta dela, a imediatamente inferior. Ali, não. É uma repartição irresponsável, quero dizer, sem responsável, afinal, já eram cinco da tarde (e ninguém tinha nada a ver com o fato de eu ter chegado às três).

Pedi uma cópia da tela de computador que indicava que eu tinha direito a apenas um vidro do medicamento. Negada. Afinal, eu não devo mesmo ser cidadão, sou alguma espécie de sub-cidadão que fica demandando na justiça contra o estado por uma questiúncula, como a minha saúde pessoal. Fico pensando se tenho mesmo direito, se a sentença judicial não é um delírio, causado pela minha doença de base.

Terminei o dia em uma companhia de polícia, registrando o boletim de ocorrência, sem a presença de representante da Secretaria. Apenas a minha versão, e a de minha colega, que ficou sem um dos sensores necessários ao seu tratamento. Ela terá apenas mais dez dias de aplicação correta de insulina. E depois?

Depois não é problema dos servidores da secretaria...

MANUAL DE SOBREVIVÊNCIA NA SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE: CINACALCETE.

O desequilíbrio do organismo sem funcionamento renal pode gerar problemas novos, um deles é o hiperparatireoidismo. As glândulas paratireóides, interpretando que é necessário produzir mais paratormônio para regular algumas substâncias que identificam no corpo, vão crescendo e crescendo e produzindo níveis enormes e efeitos indesejados.

A medicina pode começar o tratamento com vitamina D, como o alfacalcidol, o calciferol ou com um remédio chamado de calcijex, aplicado na máquina de hemodiálise quase ao "apagar das luzes". 

No meu caso, isso funcionou durante muitos anos. Os médicos conseguiram "enganar" a glândula com esta química. Não sei dizer porque, minha paratireóide e a de muitos colegas de condição de saúde não se deixa mais enganar por estes remédios, que são dispensados pela Secretaria de Estado da Saúde.

Os níveis de PTH voltam a subir, perigosamente, e os desfechos são variados, nada bons. Atualmente surgiram pelo menos duas novas drogas para tentar impedir a secreção excessiva do hormônio: o Cinacalcete e o Paracalcitol. Eles possibilitam um tratamento onde falham os demais medicamentos, e evita a outra possibilidade de tratamento: fazer uma cirurgia para retirar as glândulas que ficaram excessivamente grandes e implantar as outras em outro local, como no braço.

A cirurgia pode gerar um problema de igual magnitude: o hipoparatireoidismo. 

Os medicamentos, portanto, são a melhor escolha, mas há um problema: uma caixinha de cinacalcete custa entre 600 e 700 reais para o consumidor final, não é fabricada no Brasil, e não é distribuída pelo sistema de saúde.

Começa então a luta pelo direito: o único caminho possível para obtê-los é abrir um processo contra o Estado, que procrastina o quanto pode sua dispensação, não sei dizer se por razões financeiras, se por problemas burocráticos.

Desde setembro tenho uma ordem judicial para que a SES do meu estado dispense 3 caixas de Cinacalcete por mês, o que permite a chamada "dose de ataque" (tomar uma quantidade maior do medicamento para regular o problema, o que permite tomar uma quantidade menor, posterior, para manutenção). 

A SES já descumpriu a ordem, e depois de muita conversa consegui a dispensação de uma caixa. Tentaremos conversar mais, para evitar voltar em juízo, mas ainda não sei se serei bem sucedido.

Não é curiosa a negligência dos órgãos públicos com as deliberações do judiciário? Será necessário fazer coisas como registrar boletins de ocorrência, para obter um direito? Espero que não.

Se você que me lê tem hiperparatireoidismo secundário à insuficiência renal, tenha bom ânimo para enfrentar a burocracia estatal, não fique adiando entrar na justiça pelo trabalho que dá, nem se intimide ante a máquina burocrática. Afinal, o único prejudicado é você mesmo.