sábado, 30 de novembro de 2013

MANUAL DE SOBREVIVÊNCIA NA SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE: CINACALCETE.


O desequilíbrio do organismo sem funcionamento renal pode gerar problemas novos, um deles é o hiperparatireoidismo. As glândulas paratireóides, interpretando que é necessário produzir mais paratormônio para regular algumas substâncias que identificam no corpo, vão crescendo e crescendo e produzindo níveis enormes e efeitos indesejados.

A medicina pode começar o tratamento com vitamina D, como o alfacalcidol, o calciferol ou com um remédio chamado de calcijex, aplicado na máquina de hemodiálise quase ao "apagar das luzes". 

No meu caso, isso funcionou durante muitos anos. Os médicos conseguiram "enganar" a glândula com esta química. Não sei dizer porque, minha paratireóide e a de muitos colegas de condição de saúde não se deixa mais enganar por estes remédios, que são dispensados pela Secretaria de Estado da Saúde.

Os níveis de PTH voltam a subir, perigosamente, e os desfechos são variados, nada bons. Atualmente surgiram pelo menos duas novas drogas para tentar impedir a secreção excessiva do hormônio: o Cinacalcete e o Paracalcitol. Eles possibilitam um tratamento onde falham os demais medicamentos, e evita a outra possibilidade de tratamento: fazer uma cirurgia para retirar as glândulas que ficaram excessivamente grandes e implantar as outras em outro local, como no braço.

A cirurgia pode gerar um problema de igual magnitude: o hipoparatireoidismo. 

Os medicamentos, portanto, são a melhor escolha, mas há um problema: uma caixinha de cinacalcete custa entre 600 e 700 reais para o consumidor final, não é fabricada no Brasil, e não é distribuída pelo sistema de saúde.

Começa então a luta pelo direito: o único caminho possível para obtê-los é abrir um processo contra o Estado, que procrastina o quanto pode sua dispensação, não sei dizer se por razões financeiras, se por problemas burocráticos.

Desde setembro tenho uma ordem judicial para que a SES do meu estado dispense 3 caixas de Cinacalcete por mês, o que permite a chamada "dose de ataque" (tomar uma quantidade maior do medicamento para regular o problema, o que permite tomar uma quantidade menor, posterior, para manutenção). 

A SES já descumpriu a ordem, e depois de muita conversa consegui a dispensação de uma caixa. Tentaremos conversar mais, para evitar voltar em juízo, mas ainda não sei se serei bem sucedido.

Não é curiosa a negligência dos órgãos públicos com as deliberações do judiciário? Será necessário fazer coisas como registrar boletins de ocorrência, para obter um direito? Espero que não.

Se você que me lê tem hiperparatireoidismo secundário à insuficiência renal, tenha bom ânimo para enfrentar a burocracia estatal, não fique adiando entrar na justiça pelo trabalho que dá, nem se intimide ante a máquina burocrática. Afinal, o único prejudicado é você mesmo.