NOSSA INIMIGA MORTAL

A dieta do Renal Crônico é sempre uma dúvida. O que você pode comer? No período conservador (que é quando sabemos que estamos perdendo a função renal, mas ainda não precisamos de diálise) a dieta é bem mais rigorosa, ficando um pouco mais livre quando iniciamos a diálise.

É problemático escrever sobre dieta, porque há renais crônicos por diversas razões, e uma delas é o diabetes. Então, estes colegas estão no "pior dos mundos" em matéria de comida, porque têm a restrição da insuficiência renal e a do diabetes.

Hoje então quero falar do que não podemos comer: carambola (star fruit, em inglês). Eu já li trabalhos publicados em língua inglesa comunicando óbito por causa da Carambola. Isto mesmo, morte. Há trabalhos mostrando pacientes indo direto para o CTI por ter comido algumas frutinhas inocentes, em forma de estrela.

Em algumas cidades já se proíbe que as lanchonetes sirvam suco de carambola, em função dos riscos para os pacientes renais. A lei se preocupa com as pessoas que são renais e ainda não sabem. O importante é que o renal crônico (e todo mundo devia saber se é ou não) não tome suco, nem coma a fruta in natura.

Uma nutricionista explicou-me que a carambola tem uma neurotoxina que é eliminada pelos rins. Na falta da função renal, ela fica circulando pelo sangue, fazendo estrago. Nunca li nada em literatura acadêmica sobre isso, mas uma coisa é certa: carambola, nem pensar!

VOCÊ PERDEU UM RIM SÓ?

Há algumas fantasias disseminadas por aí sobre os pacientes renais. Há muitos anos que não temos mais "cor de cobre", nem parecemos mortos-vivos. Por isso, as pessoas nos veem e nem imaginam que temos a doença em grau terminal.

Uma famosa âncora de televisão estava me contando que um colega de sua emissora havia sido internado e teria que fazer hemodiálise. Ela comentou: a doença dele é séria, não é como a sua... (Ela não sabia que eu estava em tratamento substitutivo)

Uma pergunta que sempre nos fazem quando ficam sabendo que estamos fazendo algum tipo de diálise é: Você perdeu um rim só? É uma pergunta meio boba, porque um rim é mais que suficiente para dialisar o organismo. O transplante é feito geralmente com um órgão apenas. Os rins vieram com capacidade de sobra.

Então, se um amigo seu estiver fazendo diálise, não faça esta pergunta. Um rim só funcionando é o que queremos. Diga o que costumo ouvir: você está muito bem!

ANEMIA E ERITROPOIETINA

Além de filtrar a urina, os rins têm um papel regulador do organismo. Uma destas funções é a produção de eritropoetina (ou eritropoietina), que é um hormônio que "ordena" às células da medula óssea a produzir células vermelhas para o sangue. Além dos rins, o fígado também produz em menor quantidade este hormônio de nome grego.

Quando o rim perde ou tem prejudicada esta função o efeito no paciente é a anemia. Quando a anemia é acentuada, o paciente pode sentir tristeza, desânimo, fadiga constante, falda de disposição para trabalhar, entre outros sintomas psicológicos. 

Hoje já se pode adquirir a eritropoetina (EPO) para os pacientes, o que combate a anemia e seus sintomas. Como é muito cara, normalmente se pede a dispensa nas Secretarias de Estado da Saúde, mas os processos são morosos, podem durar meses, e demandam que o paciente já esteja há algum tempo com a hemoglobina abaixo de um certo nível. 

Eu vi pacientes passarem um bom aperto por não conseguir obter a eritropoetina em tempo hábil. Alguns pacientes já chegam ao tratamento substitutivo em situação grave, porque não deram atenção aos sintomas ou porque estavam assintomáticos.

Vi também famílias não entenderem que este medicamento é importante para o tratamento da doença e adiarem a entrada dos papéis na secretaria.

As injeções são dolorosas (especialmente quando aplicadas com o líquido gelado, supostamente mais eficaz), e há pacientes que evitam seu uso em função disso, debilitando seu organismo e seu estado mental. Os médicos evitam aplicar a droga na linha ao final da diálise, baseando-se em estudos que mostram redução da eficácia da EPO .

A FILA DO TRANSPLANTE

Em seu estágio terminal, a Insuficiência Renal Crônica exige que as pessoas façam tratamento substitutivo para continuarem vivas. São três as formas atuais de tratamento: a diálise peritoneal, a hemodiálise e o transplante de rim. 

Eu atingi a fase terminal da IRC no final de 2005 e tenho percebido que as pessoas conhecem pouco sobre a doença e a vida do doente. Algumas perguntas são recorrentes, e costumo responder pacientemente, embora alguns colegas de hemodiálise não se disponham a fazê-lo.

A pergunta que originou este blog é: mas você está na fila do transplante, não está? Ou, você pretende fazer transplante?

Há dois problemas com esta pergunta: primeiro, a fila do transplante não é bem uma fila. Hoje se selecionam os pacientes pela antiguidade do registro, mas principalmente pela compatibilidade com o órgão doado.

O segundo, e maior, talvez criado pela imprensa: o transplante não é a solução dos problemas, mas uma forma de tratamento, talvez a que mais assegure qualidade de vida ao paciente.

Após o transplante, continua a luta para obter e utilizar os imunossupressores, que deverão auxiliar na luta contra a rejeição do órgão. Alguns pacientes perdem o órgão por motivos diversos, pouco tempo após o transplante, e outros o perdem muitos anos após, mas um transplante não é eterno ou "até que a morte os separe", como costuma imaginar e desejar os amigos de pacientes renais.

Este blog foi escrito para informar as pessoas em geral como vive esta minoria (não tão pequena, li algures que 120 mil brasileiros necessitavam fazer hemodiálise (deve ser tratamento substitutivo e não hemodiálise) e cerca de 70 mil estavam em tratamento em 2005).

Se você é paciente com IRC ou conhece alguém em tratamento substitutivo da função renal, participe do blog e conheça um pouco mais sobre necessidades, vivências, histórias, etc.